The Longevity Book è una piattaforma digitale collaborativa, ideata e realizzata da BlueCompanion, per generare real-world evidence (RWE) nella medicina della longevità. È un campo in rapida emersione — e che ancora manca di standard condivisi, dati solidi e indicazioni regolatorie chiare. The Longevity Book nasce per colmare questo vuoto: un ambiente protetto e ad alta qualità del dato in cui progetti guidati dal mondo accademico e dai pazienti possono condurre studi di coorte indipendenti e raccogliere evidenze sugli effetti di nuove terapie e approcci preventivi per un invecchiamento in salute.

Il modello della capacità intrinseca

Al suo centro, la piattaforma mette in pratica il modello della capacità intrinseca (Intrinsic Capacity) avallato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2019 — un quadro scientificamente validato per monitorare le funzioni essenziali dell'invecchiamento in salute attraverso sei componenti, dalla cognizione alla capacità locomotoria e alla vista. The Longevity Book le cattura in modo longitudinale, rispecchiando ed estendendo il modello, così da poter seguire nel tempo popolazioni e sottogruppi di interesse. I Patient Experience Data completano il quadro, raccogliendo il beneficio percepito di un determinato intervento.

Una piattaforma protetta e multi-stakeholder

BlueCompanion ha progettato e realizzato la piattaforma end-to-end: un ambiente unico, accessibile contemporaneamente a più stakeholder, conforme ai requisiti UE e USA e alle linee guida regolatorie ICH, in cui più programmi possono procedere in modo indipendente. Ogni partecipante accede tramite un'interfaccia personalizzata e mantiene la proprietà dei propri dati che, con il consenso informato, possono anche sostenere la ricerca secondaria.

Il paziente al centro

I partecipanti accedono attraverso eCare, il portale paziente di BlueCompanion: ciascuno può consultare i propri dati, caricare i referti delle analisi e compilare direttamente i questionari — e i dati che conferiscono restano loro. È un approccio che mette il Longevity Book in anticipo rispetto alla direzione della normativa sanitaria: con lo Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS), che si applica dal 2027, garantire ai pazienti l'accesso e il controllo sui propri dati sanitari diventa un obbligo di legge in tutta l'Unione — esattamente il modello su cui la piattaforma è costruita.

Un'iniziativa emergente, aperta alla collaborazione

The Longevity Book è oggi un prototipo funzionante, presentato dal team di BlueCompanion all'ICFSR 2026 di Washington, D.C. Esprimerne appieno il potenziale richiede una massa critica di centri partecipanti e un'ampia distribuzione geografica: per questo BlueCompanion sta lavorando a costituire un consorzio scientifico — e accoglie partner accademici e clinici che vogliano contribuire a costruire evidenze solide per la medicina della longevità.