ACTIF

The Longevity Book est une plateforme numérique collaborative, conçue et réalisée par BlueCompanion, pour générer des preuves en vie réelle (RWE) en médecine de la longévité. C'est un domaine en plein essor — et qui manque encore de normes partagées, de données solides et d'orientations réglementaires claires. The Longevity Book entend combler cette lacune : un environnement protégé et à haute qualité de données, où des projets portés par le monde académique et les patients peuvent mener des études de cohorte indépendantes et recueillir des preuves sur les effets de nouvelles thérapies et approches préventives pour un vieillissement en bonne santé.

Le modèle de la capacité intrinsèque

Au cœur de la plateforme se trouve le modèle de la capacité intrinsèque (Intrinsic Capacity) approuvé par l'Organisation mondiale de la Santé en 2019 — un cadre scientifiquement validé pour suivre les fonctions essentielles du vieillissement en bonne santé à travers six composantes, de la cognition à la locomotion et à la vision. The Longevity Book les capture de façon longitudinale, en reflétant et en étendant le modèle, afin de suivre dans le temps des populations et des sous-groupes d'intérêt. Les Patient Experience Data complètent le tableau, en recueillant le bénéfice perçu d'une intervention donnée.

Une plateforme protégée et multipartite

BlueCompanion a conçu et réalisé la plateforme de bout en bout : un environnement unique, accessible simultanément à de multiples parties prenantes, conforme aux exigences de l'UE et des États-Unis et aux orientations réglementaires ICH, dans lequel plusieurs programmes peuvent se dérouler de façon indépendante. Chaque participant y accède via une interface personnalisée et conserve la propriété de ses propres données qui, avec le consentement éclairé, peuvent également soutenir la recherche secondaire.

Le patient au centre

Les participants accèdent via eCare, le portail patient de BlueCompanion : chacun peut consulter ses propres données, téléverser ses comptes rendus d'analyses et répondre directement aux questionnaires — et les données qu'ils apportent restent les leurs. C'est une approche qui place The Longevity Book en avance sur l'évolution de la réglementation en santé : avec l'Espace européen des données de santé (EHDS), applicable à partir de 2027, garantir aux patients l'accès et le contrôle de leurs propres données de santé devient une obligation légale dans toute l'Union — précisément le modèle sur lequel la plateforme est construite.

Une initiative émergente, ouverte à la collaboration

The Longevity Book est aujourd'hui un prototype fonctionnel, présenté par l'équipe de BlueCompanion à l'ICFSR 2026 à Washington, D.C. En réaliser tout le potentiel exige une masse critique de centres participants et une large couverture géographique : c'est pourquoi BlueCompanion œuvre à la constitution d'un consortium scientifique — et accueille les partenaires académiques et cliniques désireux de contribuer à bâtir des preuves rigoureuses pour la médecine de la longévité.

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