Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, promosso e gestito dall'organizzazione di pazienti Parent Project, sta attraversando una fase di importante rinnovamento.
Questo database, che raccoglie informazioni demografiche e cliniche sui pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, si è infatti recentemente spostato su una nuova piattaforma, ancora più funzionale, e la sua gestione tecnica è stata affidata a BlueCompanion, un'azienda specializzata nella fornitura di servizi digitali per il settore sanitario.
Che cos'è il Registro Pazienti
Il Registro Pazienti è uno strumento che facilita essenzialmente un processo fondamentale di informazione reciproca tra il mondo dei pazienti e quello della ricerca. Permette inoltre ai pazienti di sapere se è possibile accedere a una sperimentazione clinica in avvio in Italia e di rimanere informati sui progressi della ricerca scientifica e sugli aspetti della gestione clinica, preziosi per la salute nella vita quotidiana. A tutti gli effetti è un mezzo per far sentire la voce dei pazienti in modo chiaro e sempre più strutturato.
Creato nel 2008, nel tempo il Registro è cresciuto fino a raccogliere oggi dati da circa 1000 pazienti. Si è evoluto nella sua struttura, entrando a far parte della rete di registri internazionali collegati dalla rete globale Treat-NMD, armonizzandosi con il dataset definito a livello internazionale.