Le Registre des Patients DMD/BMD Italie, promu et géré par l'organisation de patients Parent Project, traverse une phase de renouvellement important.
Cette base de données, qui recueille des informations démographiques et cliniques sur les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, a en effet récemment migré vers une nouvelle plateforme, encore plus fonctionnelle, et sa gestion technique a été confiée à BlueCompanion, une société spécialisée dans la fourniture de services numériques pour le secteur de la santé.
Qu'est-ce que le Registre des Patients
Le Registre des Patients est un outil qui facilite essentiellement un processus fondamental d'information mutuelle entre le monde des patients et celui de la recherche. Il permet également aux patients de savoir s'il leur est possible d'accéder à un essai clinique débutant en Italie et de rester informés des progrès de la recherche scientifique et des aspects de la gestion clinique, précieux pour la santé au quotidien. À toutes fins utiles, c'est un moyen de faire entendre la voix des patients de manière claire et de plus en plus structurée.
Créé en 2008, le Registre s'est développé au fil du temps au point de recueillir aujourd'hui les données d'environ 1000 patients. Il a évolué dans sa structure, intégrant le réseau des registres internationaux reliés par le réseau mondial Treat-NMD, en s'harmonisant avec le jeu de données défini au niveau international.