A new platform and new features for the Duchenne and Becker Patient Registry — BlueCompanion is Parent Project's new technical partner

Le Registre Patients DMD/BMD Italie, promu et géré par l'association de patients Parent Project, traverse une phase de renouvellement important. La base de données — qui collecte les informations démographiques et cliniques des patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et Becker — a récemment migré vers une nouvelle plateforme plus fonctionnelle, dont la gestion technique a été confiée à BlueCompanion.

Qu'est-ce que le Registre Patients — Le Registre facilite un processus fondamental d'information mutuelle entre le monde des patients et celui de la recherche. Il permet aux patients de savoir s'ils peuvent accéder à un essai clinique qui débute en Italie et de rester informés des progrès de la recherche scientifique et des aspects de la gestion clinique précieux pour la vie quotidienne. À tous égards, c'est un moyen de faire entendre la voix des patients de manière claire et de plus en plus structurée.

Créé en 2008, le Registre s'est développé au fil du temps au point de collecter aujourd'hui des données d'environ 1 000 patients. Il a évolué dans sa structure, intégrant le réseau international des registres connectés par le réseau mondial Treat-NMD et s'harmonisant avec l'ensemble de données défini au niveau international.

Les nouveautés — Parent Project avait besoin d'une base de données plus facilement utilisable et implémentable, capable de s'adapter avec souplesse dans le temps. La prise en charge clinique et les nouveaux traitements imposent en effet d'adapter et de faire varier les types, la quantité et la qualité des données collectées.

Article complet : https://www.parentproject.it/