A new platform and new features for the Duchenne and Becker Patient Registry — BlueCompanion is Parent Project's new technical partner

Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, promosso e gestito dall'associazione di pazienti Parent Project, sta attraversando una fase di importante rinnovamento. Il database — che raccoglie informazioni demografiche e cliniche sui pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker — è recentemente migrato su una nuova piattaforma più funzionale, la cui gestione tecnica è stata affidata a BlueCompanion.

Cos'è il Registro Pazienti — Il Registro facilita un processo fondamentale di informazione reciproca tra il mondo dei pazienti e quello della ricerca. Permette ai pazienti di sapere se possono accedere a una sperimentazione clinica al via in Italia e di rimanere informati sui progressi della ricerca scientifica e sugli aspetti della gestione clinica preziosi per la vita quotidiana. A tutti gli effetti è uno strumento per far sentire la voce dei pazienti in modo chiaro e sempre più strutturato.

Creato nel 2008, nel tempo il Registro è cresciuto fino a raccogliere dati da circa 1.000 pazienti. Si è evoluto nella struttura, entrando a far parte della rete internazionale dei registri connessi dal network globale Treat-NMD, armonizzandosi con il dataset definito a livello internazionale.

Le novità — Parent Project aveva bisogno di un database più facilmente utilizzabile e implementabile, capace di adattarsi in modo flessibile nel tempo. La gestione clinica e le nuove terapie, infatti, richiedono spesso di adeguare e variare tipo, quantità e qualità dei dati raccolti.

Articolo completo: https://www.parentproject.it/